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難治性家族性高コレステロール血症患者会は、定期的・継続的に治療を受けている、あるいは必要であると診断された家族性高コレステロール血症ホモ接合体患者と重症のヘテロ接合体患者を含む重症家族性高コレステロール血症患者およびその保護者または代理者の本会員及び顧問の諸先生方のご支援等を得て活動を行っています。

難治性家族性高コレステロール血症患者は、心筋梗塞等の発症リスクが高く、幼少期より心筋梗塞等を発症する患者もいます。動脈硬化等を防止するためには、『高コレステロール血症』の治療を定期的・継続的に受ける必要があり、患者にとっては高額の医療費負担が生じていました。しかし当患者会の活動ならびに顧問の先生方のご尽力等により、2014年5月に家族性高コレステロール血症ホモ接合体が「難病の患者に対する医療費等に関する法律(難病法)」の「指定難病」の対象疾患となり医療費の助成を受けることが可能となりました。

当患者会は、難治性家族性高コレステロール血症の治療に関する情報交換を含め、医療費の継続的助成および現在認定されていない重症患者への適用を含めた諸問題の解決および病気に対する啓蒙活動を行っています。

このホームぺージは難治性高コレステロール血症の治療の概要および関連する事項について紹介しています。


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