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【患者会の活動紹介】

私たち患者会は、家族性高コレステロール血症に罹患している患者がより高度な治療を受けられるよう又すべての患者がその適用が受けられるよう顧問の先生のご指導を得て、共に活動を実施しております。
活動の一部をご紹介致します。

1.家族性高コレステロール血症に対する啓蒙活動
ホームページを含めて、家族性高コレステロール血症に対するご理解を深めて頂き、将来的に発症するリスクの高い心筋梗塞等を防止する為の啓蒙活動を進めております。
この一環として、2016年9月に患者会発足10周年記念事業として「高コレステロール患者のつどい」を開催致しました。総勢86名のご参加を得て好評のなか開催することが出来ました。
当日の概要は「株式会社メディカルトリビューン」様のHP「あなたの健康百科 WEBサイト(医療ニュース)」に「コレステロール値の異常、遺伝性の病気かも」として掲載されました。

2.家族性高コレステロール血症の専門家の育成と専門医療体制の整備等に関する要望書提出
家族性高コレステロール血症ホモ接合体は、100万人に1人と稀な疾患の為、専門診療体制はまだ十分ではないのが現状です。
疾患の治療は、早期発見と早期治療が原則です。
専門医療体制の整備と早期治療の充実を願い、2017年5月8日 当会 清水副代表が日本動脈硬化学会理事長 山下先生、医療保険委員長 葛谷先生、成人FH診療ガイドライン委員長 斯波先生の各先生及び水上事務局長の付添を頂き、厚生労働大臣宛に下記内容の要望書を厚生労働省 難病対策課ご担当者様にお渡しすると共に各先生方より実情等についてご説明を頂きました。

(1)家族性高コレステロール血症の専門家の育成と専門医療体制の整備(拠点整備)。
(2)診断に必要な遺伝学的研究の継続実施と推進
(3)遺伝学的検査(遺伝子検査)と遺伝カウンセリングの保険収載の検討
(4)遺伝学的検査による社会的不利益が生じない対策
(5)難病医療費補助制度の指定医制度における難病指定医の指定要件に係る専門医資格に日本動脈硬 化学会認定動脈硬化専門医の追加


3.PCSK9阻害薬の自己注射化への要望書提出
家族性高コレステロール血症の治療薬として、PCSK9阻害薬(商品名:レパーサ、プラルエント)が発売されました。当治療薬は、当該治療には非常に有用な治療薬でありますが、基本的には2週間に1回、皮下注射を行うことになっており、患者にとって2週間に1回の通院は日常生活上また経済的にも負担は大きなものがあります。
当該薬剤は在宅での自己注射が可能との事であり、早期の実施に向けて「日本動脈硬化学会」「日本循環器学会」「日本アフェレシス学会」様のご協力を得て、厚生労働大臣宛に要望書を提出致しました。
通常、在宅治療の承認は数年を要する場合が多く、今回の要望については非常に短期間で承認を得ることが出来ました。
家族性高コレステロール血症と向き合う患者及び家族にとって少しでも負担を低減できたものと考えております。

 

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